زنی که سرنوشتش با اچ آی وی گره خورده، زنی که بیش از 20سال، پنهان و آشکار با این ویروس درگیر بوده و حالا خودش و فرزندش، با اچ‌آی وی زندگی می‌کنند، به مدرسه و مهمانی و محل کار می‌روند و برای آینده‌شان برنامه‌ریزی می‌کنند. وی از چندسال پیش در بیشتر همایش‌های پیشگیری از بیماری ایدز حاضر می‌شود و از تجربیاتش برای افراد سالم و بیمار حرف می‌زند تا نگاه جامعه به ایدز تغییر کند. با او درباره نحوه کنارآمدنش با ویروس اچ آی وی، زندگی و فعالیت‌های اجتماعی اش گفتگویی داشتیم.

چند نفر از اعضای خانواده شما به این ویروس مبتلا شده اند؟
من و پسر کوچکم. شوهرم هم بر اثر همین بیماری فوت کرد، ولی پسر بزرگم سالم است.

کی متوجه شدید که مبتلا شده‌اید؟
سال 79. آن موقع شوهرم سخت مریض شده بود و هیچ دکتری تشخیص نمی‌داد واقعا چه مشکلی دارد. تمام آزمایش‌ها و حتی نوار قلب هم از او گرفتند، ولی چیزی مشخص نشد تا بالاخره از او تست اچ آی وی گرفتند که مثبت بود.

پس شما هم از طریق شوهرتان مبتلا شدید؟
بله، گویا او قبل از ازدواجمان مبتلا شده بود ولی خبر نداشت. آزمایش‌های سال 79 نشان داد که بیماری در بدنش بسیار پیشرفت کرده و پزشک‌ها تخمین می‌زدند بالای 15 سال است که مبتلاست. ولی خب این ویروس دوره نهفتگی طولانی دارد که گاهی تا 20سال هم طول می‌کشد و فرد در آن مدت فقط ناقل ویروس است.

شوهر شما قبل از سال 79 علائمی نداشت؟ به هرحال سیستم ایمنی بدنش در این سال‌ها داشت تضعیف می‌شد...
چرا، زیاد مریض می‌شد، مثلا بیماری‌های پوستی می‌گرفت و می‌رفت پیش متخصص پوست. آن موقع هیچکس این بیماری را نمی‌شناخت. ما که حتی اسمش را هم نشنیده بودیم، تا این که بالاخره در سال 79 به سختی بیمار شد، 15 کیلو وزن کم کرد و مجبور شدیم بستری‌اش کنیم.

همان موقع شما متوجه بیماری خودتان و پسرتان شدید؟
بله، پزشکان گفتند شما هم باید آزمایش بدهید که من و پسر کوچکم مثبت بودیم، ولی پسر بزرگم منفی بود. پسر کوچکم مبتلا شده بود و سختی‌های زندگی‌اش از همان اول شروع شد.

چند سالش بود وقتی متوجه شدید؟
هنوز مدرسه نمی‌رفت و ما موضوع را پنهان کردیم تا این که در سال 81 وقتی پسرم کلاس اول دبستان بود، پدرش فوت کرد. بعد از چهلم پدرش، یک روز مسوولان مدرسه از من خواستند به مدرسه بروم. آخر هر دو پسرم در یک مدرسه درس می‌خواندند. آنها گفتند شما و همسر و بچههایتان همگی ایدز دارید. برخورد بسیار تندی با من داشتند که شما مسوول خون این همه بچه هستید و چطور جرات کرده اید پسرهایتان را به این مدرسه بفرستید و چنین و چنان. من برای این که بتوانم حداقل از پسربزرگم رفع اتهام کنم، به آنها گفتم که فقط یکی از پسرهایم بیمار است. گفتند پسرتان را ببرید منزل و تنها لطفی که کردند این بود که اجازه دادند فقط در فصل امتحانات برود و جداگانه امتحان بدهد.

و شما هم قبول کردید؟
چاره‌ای نداشتم. پسرم را بردم خانه و خودم رفتم مرکز بهداشت غرب و موضوع را به مشاوران آنجا گفتم. بعد یکی از مشاوران به مدرسه پسرم رفت و مسوولان مدرسه را متقاعد کرد که این بیماری برای بقیه بچه‌ها در حالت عادی خطری ندارد و راه‌های سرایت این بیماری کاملا مشخص و قابل کنترل است. خلاصه بعد از 20 روز اجازه دادند پسرم را دوباره به مدرسه ببرم، ولی با او مثل یک فرد اضافی رفتار می‌کردند. برایش یک صندلی جداگانه می‌گذاشتند تا با بچه‌های دیگر تماس نداشته باشد. بعد از مدتی هم مادرهای دانش آموزان دیگر که موضوع را فهمیده بودند، به بچه هایشان می‌گفتند از او کناره بگیرند و با او بازی نکنند. الان هم که در دوره راهنمایی درس می‌خواند، مدام از مدرسه گریزان است.

در این مدرسه هم می‌دانند که او چه بیماریی دارد؟
همان سال اولی که وارد راهنمایی شد، با اولیای مدرسه صحبت کردند و به همین دلیل تا به حال مشکل چندانی برایش پیش نیامده. البته دانش آموزان چیزی نمی‌دانند.

‌ پسر بزرگتان چطور؟ او سالم است و بقیه اعضای خانوادهاش بیمار. چطور با این قضیه کنار آمده؟
خب او الان 18 سالش است و بسیار درونگرا و گوشه گیر. او اصلا احساساتش را ابراز نمی‌کند و من می‌دانم که این غیرطبیعی است. چندباری هم خواستم ببرمش پیش مشاور ولی قبول نکرد. به هرحال ناملایماتی که اجتماع برایمان درست کرده روی او هم تاثیر منفی گذاشته است.

و شما خودتان چطور این همه مشکل را تحمل می‌کنید و به دیگران هم کمک می‌کنید با بیماری شان کنار بیایند؟
من از همان سال 82 شروع کردم به اطلاع رسانی درباره ایدز. با رادیو و مطبوعات مصاحبه می‌کردم و هرجا دعوتم می‌کردند، برای صحبت کردن درباره این بیماری می‌رفتم. اوایل فقط از تجربیات شخصی خودم حرف می‌زدم، ولی به مرور و با دوره‌های آموزشی که گذراندم، تبدیل به یک مشاور شدم. من در این سال‌ها سختی‌های زیادی را تحمل کردم که بدتر از خود بیماری بودند؛ از جمله برخورد مردم و ناآگاهیشان. پس تصمیم گرفتم برای آگاه سازی مردم تلاش کنم.

به نظرشما برخورد و نگاه مردم نسبت به ایدز در این چند سال تغییری کرده است؟
خیلی بهتر شده. من یادم است در سال 81 که همسرم بستری بود، شرایط خیلی بد بود. ما فکر می‌کردیم فقط خودمان این بیماری را داریم. برخوردها حتی از طرف کادر درمانی هم بسیار آزاردهنده بود. آن زمان مردم اصلا نمی‌دانستند اچ آی وی چیست و برای همین ما خیلی رنج کشیدیم. البته من هیچ وقت مردم را به خاطر رفتار بدی که با ما داشتند سرزنش نکردم چون می‌دانستم که این رفتارها از روی بی اطلاعی است. می‌رفتم گوشه‌ای و گریه می‌کردم و بعد دوباره خودم را برای مبارزه آماده می‌کردم. اما حالا نگاه مردم به بیماری واقعی تر شده و این نشان می‌دهد که آموزش‌ها واقعا اثر داشته است.

برای آینده چه هدفی دارید؟
می خواهم به همدردانم کمک کنم تا بتوانند خوب زندگی کنند. ما باید به خانواده‌ها آگاهی بدهیم، چون همین حالا بین بیمارانی که من می‌شناسم خیلی‌ها هستند که خانوادههایشان اصلا از بیماریشان خبر ندارند. آنها می‌گویند اگر خانواده بفهمد، از خانه بیرون‌مان می‌کند و بر مشکل بیکاری و بی پولی، بی‌سرپناهی هم اضافه می‌شود. به هرحال باید این بیماری را شناخت تا بتوان با آن جنگید و من تا زمانی که توانش را دارم به این کار ادامه می‌دهم.